دی ماه سالجاری و به همت کانون حمد ایرانیان (حامی بیماران سخت درمان) جشن پروانه‌ها با حضور بیماران و خانواده‌هایشان، دکتر قاسم زاده شهردار اصفهان ، اعضای هیئت مدیره کانون ، دکتر ایرج پور،مدیر عامل ، دکتر امامی ،رییس کمیته علمی بیماران پروانه ای، اعضای کمیته علمی بیماران پروانه ای کانون حمد ایرانیان،آقایان دکتر شاهمرادی مدیر گروه پوست دانشگاه علوم پزشکی ، دکتر پورعزیزی فوق تخصص چشم، خانم دکتر ابطحی فوق تخصص پوست اطفال و تعدادی از اساتید دانشگاه علوم پزشکی اصفهان، همچنین مهندس باقری شهردار منطقه ،دکتر رادمهر مشاور استاندار در امور معلولین و جمعی از مدیران استانی ،در سالن اجتماعات فرهنگسرای خورشید برگزار گردید.
بیش از ۴۰ خانواده به همراه فرزندان خود در این جشن حضور داشتند، از کودک ۵ ساله تا جوان ۳۰ ساله .
نمی خواهم در این گزارش، توصیفی برای تحمل دردهای این عزیزان داشته باشم اما دلم نیامد آنچه را که دیدم در یک جمله خلاصه نکنم؛ ( دردشان با صبرشان نمی‌خواند!)
تمام دست‌ها و صورت بچه‌ها از روند رو به پیشرفت بیماری خبر می‌داد، احساس کردم در وسط میدان جنگی ایستاده‌ام که یک سری سرباز بی تجربه و جوان بدون هیچ اسلحه‌ و امکاناتی با دشمن مبارزه کرده و حال با جسمی خسته و زخمی پیروز این میدان، پرقدرت رو به روی ما ایستاده و به رویمان لبخند می‌زنند.
قلبم از جا کنده می‌شود ،گویی بازنده واقعی در این جنگ نابرابر ماییم چرا که تاکنون نتوانسته‌ایم هیچ کدام‌مان با وجود امکانات و مسئولیت هایی که داریم مرهمی بر زخم‌هایشان باشیم .)
و این باخت ،زمانی رنگ بیشتری به خود گرفت که تا پایان برنامه ،صندلی مدیران و مسئولین استانی،رسانه ها … با وجود دعوت های حضوری یا ارسال دعوتنامه‌های مکتوب و مجازی خالی ماند.
شهردار اصفهان ؛
امیدواریم بتوانیم به اقتضای مسئولیت خود، کمک کنیم تا خدمت به شما عزیزان آسان تر شود
شهردار اصفهان در جمع خانواده های بیماران پروانه ای و خطاب به خیرین و افرادی که در یاری رساندن به خلق خدا احساس تکلیف می کنند گفت؛
رفتار انسانها در طول زندگی شان از روی تحمیل، تکلیف ، لذت یا عشق است . یک عشق می‌تواند فرد را به جنب و جوش انداخته و در مدار بی‌نهایتی قراردهد ،وقتی فردی در مدار عشق قرار بگیرد هرسختی را تحمل می کند چرا که برای عاشق، آسان و سختی فرقی نمی‌کند.
علی‌ قاسم‌زاده با بیان اینکه هر فعالیتی که انجام می‌دهیم یک نقطه عزل و خاستگاه اولیه‌ای دارد که هر رفتار، ما در مسیر و مداری قرار می دهد اظهار کرد: معمولا مدار و مسیر انتهایی دارد که گاهی اوقات رفتارهای ما خاستگاه مدار تحمیل است و رفتارهایی را به اجبار از ترس، طمع و نیاز انجام می‌دهیم. هنگامی که در مدار تحمیل هستیم باید فشارهای بسیاری را تحمل کنیم.
وی با اشاره به اینکه مدار دوم، مدار تکلیف است که رفتارهای عقلانی را پشت سر می‌گذاریم و این مدار کمی بالاتر از مدار تحمیل است اما باز هم خسته‌کننده است، تصریح کرد: کسانی که از سرگیری تکلیف کار می‌کنند معمولا تحمل می‌کنند اما به شدت مدار تحمیل اذیت نمی شوند، معمولا مدار تحمیل و تکلیف اشتیاقی در آن نیست در واقع برای اولی اجبار وبرای دومی قانع سازی ست.
شهردار اصفهان ادامه داد: مدار سوم، مدار لذت است و انسان انجام کاری را به دلیل لذت انجام می‌دهد. مدار لذت اگرچه از مدار تکلیف بالاتر است اما معمولا انتهای آزاردهنده‌ای دارد. یک لذت ابتدا اشتها سپس سیری و اشباع و در آخر تنفر را به همراه خواهد داشت.
شهردار اصفهان:
کسانی که زندگی خود را وقف خدمت به مردم می کنند در مدار عشق قرار دارند
دکترقاسم‌زاده ‌زاده با اشاره به تعبیر شهید مطهری که گفته است ؛عشق مجازی وصل مطلع عشق است، افزود: مدار چهارم، مدار عشق است. بعضی از رفتارهای افراد از سرگیری تحمیل، تکلیف، لذت بوده است اما، یک عشق انسان را به جنب و جوش انداخته و در مدار بی‌نهایتی قرار می دهد و می‌توان در مدار عشق هر سختی را تحمل کرد. برای عاشق، آسان و سختی فرقی نمی‌کند. یکی از زیباترین واژه آفرینش “عشق ومحبت” که اگر نبود تحمل دنیا برای انسان‌ها سخت‌ترمی شد.
وی درباره اینکه کسانی که برای خدمت به همنوعان خود جمع می‌شوند، خاطرنشان کرد: یقینا این افراد در سه مدار اول نیستند و سالهای سال در کنار همنوعان خود می‌ماندگار می‌شوند و زندگی خود را وقف خدمت می‌کنند که این رفتار در مدار عشق است. ما هم امیدواریم بتوانیم نسبت به این عاشقان که امروز بیماران بسیاری را در این کانون تحت پوشش دارند به اقتضای مسئولیت خود کمک کرده تا خدمت به آن‌ها راحت ترانجام شود.
دکتر علیرضا ایرج پور،مدیر عامل کانون حمد ایرانیان:
مهم ترین هدف کانون، ارتقای کیفیت زندگی بیماران است
مدیر عامل کانون حمد ایرانیان، ضمن تشکر و خیر مقدم به میهمانان و با اشاره به سخن از تعبیر امام حسین(ع)که نیازهای مردم نعمت‌هایی است که خداوند برای شما جاری کرده وباید قدردان نعمت ها باشید،گفت: هدف کانون حمد ایرانیان ارتقای کیفیت زندگی بیماران، سخت درمان است و امروز ما فقط یک گروه از بیماران را میزبانی می‌کنیم.
علیرضا ایرج‌پور، با بیان اینکه هدف از تاسیس این کانون ،حمایت بیماران سخت درمان در حوزه‌های مراقبت های حمایتی، توجه به نیازهای جسمی و روانی اجتماعی و معنوی است، اظهارکرد: این مجموعه در سال ۱۳۹۳ پروانه فعالیت خود را دریافت و آغاز به کار نمود و به لطف پروردگار و حمایت خیرین عزیز تا کنون به بسیاری از اهدافی که دربرنامه های مان تعریف شده بود گرچه با سختی اما امروز به یک نقطه امن، رسیده‌ایم. یکی از اهداف بزرگ، مورد نیاز و خطیر ما، استقرار بیماران، سخت درمان و استفاده از خانه های همسان تحت عنوان “هاسپیس” است.
وی با اشاره به اینکه امروزه در کشورهای پیشرفته استفاده از هاسپیس یا خانه هایی که مشابه خانه‌های خود، فرد است بسیار مورد توجه می باشد گفت : بیمار می تواند ماه‌ها در این خانه مستقر و زندگی کند و مراقبت های تسکینی با حضور پزشکان، مراقبان و کنترل درمان به صورت متمرکز انجام شود که در پی آن آرامش بیشتری برای بیماران و خانواده هایشان را در پی خواهد داشت .لذا امیدواریم با کمک شهردار گرامی و استاندار محترم به زودی شاهد تاسیس خانه حمد ایرانیان در استان اصفهان باشیم.
ایرج پور تاکید کرد: وزارت بهداشت طبق آخرین آیین نامه‌ای که به تصویب رسانده، یکی از مصوبه هایش ساخت مراکز نگهداری از بیماران سخت است‌.امیدواریم در شهر اصفهان این اتفاق انجام گرفته و درحال حاضر رایزنی های اولیه صورت گرفته و امیدواریم شاهد این تاسیس هاسپیس استان اصفهان برای ارائه ی خدمات حمایتی باشیم.